Aos 7 anos, a brusquense Luiza Lehmann Cadorin enfrenta uma doença rara chamada miosite anti-SRP, caracterizada por fraqueza muscular aguda. O diagnóstico foi confirmado após meses de investigação médica, que começou ainda em 2025, quando surgiram os primeiros sinais.
Segundo a mãe, Edivana Lehmann, as dificuldades foram percebidas inicialmente pelo professor de natação da menina, em agosto de 2025. Luiza, que fazia aulas desde janeiro, passou a ter dificuldade para realizar movimentos que antes executava com facilidade, como subir na piscina.
A família buscou orientação médica. Exames feitos anteriormente apontaram alteração em uma enzima, mas, de forma isolada, o resultado não indicava um problema específico. Por recomendação do professor, Luiza passou por avaliação com uma fisioterapeuta, que identificou sinais preocupantes e indicou a busca por uma neuropediatra.
“Foi na avaliação com a fisioterapeuta que percebemos que realmente tinha algo errado e preocupante. A partir dali, começamos uma busca por especialistas, exames e respostas, sem imaginar a gravidade da situação. Foram meses difíceis até chegarmos a um diagnóstico e iniciar o tratamento”, relata a mãe, Edivana Lehmann.
A partir disso, iniciou-se uma longa busca por atendimento especializado na região. Após tentativas em cidades como Itajaí, Blumenau, Joinville e Balneário Camboriú, a família conseguiu uma consulta em curto prazo com uma especialista. Novos exames foram realizados, e houve encaminhamento para investigação com profissionais da área neuromuscular, em Curitiba.
Durante o período de investigação, em outubro de 2025, Luiza apresentou uma complicação respiratória e precisou ser internada, permanecendo cinco dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
“Só quem passa por isso sabe o desespero que é ver um filho sendo entubado. Foram dias de muita angústia, mas também de aprendizado e força. Ali percebemos o quanto a Luiza é forte e corajosa para enfrentar tudo isso”, afirma Edivana.
Inicialmente, houve suspeita de dermatomiosite juvenil, hipótese descartada após avaliação com especialistas. Com a conclusão dos exames, foi confirmado o diagnóstico de miosite anti-SRP, uma doença rara e considerada grave, especialmente em crianças.
O tratamento inclui o uso de corticoides, imunossupressores e outros medicamentos. Atualmente, Luiza faz uso diário de medicações, além de uma aplicação subcutânea semanal de metotrexato e infusão venosa mensal de imunoglobulina. Ela também precisa de, no mínimo, três sessões semanais de fisioterapia, entre motora e respiratória.
A família solicitou o fornecimento dos medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas, até o momento, arca com os custos por conta própria. Além disso, há despesas com deslocamentos frequentes para consultas em Curitiba e Florianópolis, além das sessões de fisioterapia, que representam o principal custo mensal.
“É muito importante que as famílias e profissionais da saúde estejam atentos a qualquer dificuldade nas crianças. Durante o processo, também sentimos a falta de especialistas pediátricos na nossa região. Quanto antes identificar, maiores são as chances de iniciar o tratamento”, destaca a mãe.
Quem quiser contribuir com o tratamento de Luiza pode ajudar por meio de doação via Pix para o CPF 143.553.449-24, em nome de Luiza Lehmann Cadorin.