Câmara de Jaraguá do Sul aprova moção por estudo de hospital estadual para doenças raras
A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul aprovou uma moção que solicita ao Governo de Santa Catarina a realização de estudos para a criação de um Hospital Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A proposta visa avaliar a viabilidade de uma unidade integrada a um centro de pesquisa, ensino e diagnóstico genético, com capacidade para atender pacientes de todo o estado. O estudo analisará a demanda, custos, modelo assistencial e a estrutura necessária, podendo considerar parcerias e a experiência de referência nacional da Casa dos Raros. A iniciativa busca endereçar a necessidade de diagnóstico e acompanhamento para milhares de catarinenses com doenças raras, muitas de origem genética.
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